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Myelofibrose: Reha & Nachsorge
Nach der Akutbehandlung Ihrer Myelofibrose stehen Sie vor der Herausforderung, Ihren Alltag wieder zu meistern. Eine Reha kann Ihnen dabei helfen, Kraft zu sammeln und Schritt für Schritt in Ihr gewohntes Leben zurückzufinden. Bei der Nachsorge wiederum geht es darum, den Verlauf Ihrer Erkrankung langfristig zu überwachen. Im Folgenden erfahren Sie, was bei Reha und Nachsorge auf Sie zukommt.
Reha und Nachsorge bei Myelofibrose – was ist der Unterschied?
Eine Rehabilitationsmaßnahme („Reha“) dauert in der Regel einige Wochen. Im Anschluss an einen Krankenhausaufenthalt oder eine belastende Therapie (z. B. eine Stammzelltransplantation oder eine Chemotherapie) hilft sie als sogenannte Anschlussheilbehandlung (AHB) Betroffenen, die physischen und psychischen Auswirkungen der Erkrankung zu mildern und den Weg zurück in den Alltag zu finden.(2)
Im Unterschied dazu geht es bei der Nachsorge darum, die Myelofibrose langfristig zu überwachen, eine eventuelle Verschlechterung möglichst früh zu erkennen und rechtzeitig zu behandeln. Außerdem können Ihre Ärztinnen und Ärzte Nebenwirkungen der Therapie oder Spätfolgen frühzeitig entdecken und gezielt eingreifen. Wichtig zu wissen: Nach dem derzeitigen Stand der Medizin ist eine Myelofibrose nicht heilbar, es sei denn, die Betroffenen haben eine Stammzelltransplantation (Knochenmarktransplantation) erhalten. Oft lässt sich der Verlauf der Erkrankung aber gut kontrollieren.(1), (3)
Wie sieht eine Reha bei Myelofibrose aus?
Eine Reha ist sowohl ambulant als auch stationär möglich und wird individuell auf Ihre persönliche Situation abgestimmt. Sie soll Ihnen helfen, sich körperlich zu stabilisieren, Kräfte aufzubauen, mit den Folgen der Erkrankung und der Therapie besser zurechtzukommen und schrittweise wieder in Ihr gewohntes Leben zurückzukehren. Neben klassischen Reha-Therapien wie Physiotherapie, Bewegungstraining und Entspannungsverfahren gehören dazu unter anderem auch Ernährungsberatung, psychoonkologische Gespräche sowie Unterstützung bei Fragen zu Arbeit, Rente oder Pflege. Ihr Behandlungsteam, aber auch Krebsberatungsstellen und Kliniksozialdienste helfen Ihnen bei der Antragstellung.(2)
Was kommt bei der Nachsorge auf Sie zu?
Bei einer Myelofibrose sind regelmäßige Nachsorgeuntersuchungen wichtig, um den Verlauf der Erkrankung im Blick zu behalten und – falls sich Ihr Gesundheitszustand verschlechtert – rechtzeitig reagieren zu können. Anfangs wird Ihr Behandlungsteam zu engmaschigen Kontrollen raten, später reichen in der Regel größere Zeitabstände aus. Wie oft Untersuchungen erforderlich sind, bespricht Ihre Ärztin oder Ihr Arzt individuell mit Ihnen. Falls Sie jedoch zwischen den Terminen neue Beschwerden entwickeln, sollten Sie nicht bis zum nächsten Termin warten, sondern sofort Ihre Ärztin oder Ihren Arzt kontaktieren.(3)
Bei den Nachsorgeterminen überprüft Ihre Ärztin oder Ihr Arzt, ob sich die Milzgröße verändert hat. Außerdem wird Ihr Blutbild kontrolliert. Falls sich bestimmte wichtige Laborwerte verschlechtert haben, kann auch eine erneute Untersuchung Ihres Knochenmarks sinnvoll sein. So lässt sich feststellen, ob die Krankheit fortgeschritten ist.(3) Ein genetisches Monitoring, mit dem regelmäßig der Anteil mutierter Zellen in Blut oder Knochenmark gemessen wird, gehört derzeit nicht zur Routine bei der Myelofibrose-Nachsorge, kann Ihrem Behandlungsteam aber im Einzelfall helfen, zu entscheiden, welche weitere Therapie für Sie sinnvoll ist.(3) Zusätzlich wird Ihre Ärztin oder Ihr Arzt in größeren Abständen den Bauchraum per Ultraschall untersuchen (Sonografie), um Veränderungen von Organen wie Milz oder Leber frühzeitig zu erkennen. Auch eine regelmäßige Untersuchung der Haut ist sinnvoll, weil bestimmte bei Myelofibrose eingesetzte Medikamente das Risiko für Hautveränderungen erhöhen können.(3)
Ist nach einer Myelofibrose eine Schwangerschaft möglich?
An einer Myelofibrose erkranken meist ältere Menschen. Das mittlere Alter von Patient*innen liegt bei etwa 65 Jahren, doch auch jüngere Frauen im gebärfähigen Alter können betroffen sein.(3) Falls Sie unter Myelofibrose leiden und einen Kinderwunsch haben, sollten Sie dies frühzeitig mit Ihrem Behandlungsteam besprechen. Manche Medikamente dürfen während der Schwangerschaft nicht eingenommen werden, da sie dem ungeborenen Kind schaden könnten. Auch eine Stammzelltransplantation kann die Fruchtbarkeit beeinflussen.(4), (5)
Eine Schwangerschaft ist trotz Myelofibrose möglich, erfordert aber eine besonders eng abgestimmte Betreuung durch erfahrene Hämatolog*innen (Fachärzte und -ärztinnen für Erkrankungen des Blutes) und Gynäkolog*innen. Da die Erkrankung das Risiko für Frühgeburten und andere Komplikationen erhöhen kann, sind regelmäßige Kontrollen besonders wichtig. Es lohnt sich, auch Psychoonkolog*innen einzubinden. Diese auf die psychologische Betreuung von Krebspatient*innen spezialisierten Psycholog*innen können betroffenen Frauen helfen, Unsicherheit und Gefühle wie Angst oder Trauer, die das Thema Kinderwunsch und Krebserkrankung betreffen, besser zu bewältigen.(4), ( 5)
Eine Reha hilft Ihnen, nach der Akuttherapie der Myelofibrose wieder Kräfte zu sammeln, um Ihre Erkrankung besser zu bewältigen und in den Alltag zurückzufinden. Ziel der Nachsorge wiederum ist es, die Erkrankung langfristig zu beobachten und eine Verschlechterung frühzeitig zu erkennen. Falls Sie nach der Therapie schwanger werden wollen, sollten Sie sich frühzeitig an Ihr Behandlungsteam wenden. Es hilft Ihnen dabei, das beste Vorgehen für Ihre persönliche Situation zu finden.
Quellen:
- DKFZ/Krebsinformationsdienst: Nachsorge bei Krebs. Verfügbar unter: https://www.krebsinformationsdienst.de/rechte/rehabilitation. September 2025.
- DKFZ/Krebsinformationsdienst: Rehabilitation nach Krebs. Verfügbar unter: https://www.krebsinformationsdienst.de/nachsorge. September 2025.
- Onkopedia: Primäre Myelofibrose (PMF). Verfügbar unter: https://www.onkopedia.com/de/onkopedia/guidelines/myelofibrose/@
@guideline/html/index.html. September 2025. - DKFZ/Krebsinformationsdienst: Familienplanung trotz Krebsdiagnose? Verfügbar unter: https://www.krebsinformationsdienst.de/kinderwunsch/familienplanung. September 2025.
- mpn-netzwerk e. V., Deutsche Leukämie- und Lymphom-Hilfe: MPN und Schwangerschaft. Verfügbar unter: https://www.mpn-netzwerk.de/leben-mit-mpn/mpn-und-schwangerschaft/. September 2025.
NP-DE-MML-WCNT-250010; 12/25
