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In der späten Phase der Myelofibrose werden im Knochenmark zu wenige Blutzellen gebildet. Das gilt auch für die roten Blutkörperchen.(1) Dies führt zu einer Blutarmut (Anämie), weshalb manche Erkrankte regelmäßig Transfusionen brauchen.(2) Die Erkrankung beeinflusst dabei nicht nur die Lebensqualität der Betroffenen, sondern auch die der Angehörigen.
Auch wenn eine Anämie zu den typischen Symptomen einer Myelofibrose gehören mag, muss bei einer Diagnose immer abgeklärt werden, ob die Blutarmut nicht auf eine andere Ursache zurückzuführen ist.(1)
Wie sich eine Anämie auf die Lebensqualität auswirken kann
Myelofibrose-Betroffene mit Anämie können weitreichenden und vielschichtigen Veränderungen in ihrer Lebensqualität ausgesetzt sein. Dazu zählen beispielsweise:
- Körperliche Einschränkungen: Müdigkeit, Schwäche und Kurzatmigkeit können alltägliche Aktivitäten beeinträchtigen. Das können Einkäufe sein oder auch Treppensteigen bis hin zum Gehen an sich. Diese Einschränkungen können erheblich sein und auch die Unabhängigkeit der eigenen Lebensführung massiv in Mitleidenschaft ziehen.
- Erhöhtes gesundheitliches Risiko: Transfusionen, wie sie bei einer Anämie nötig werden können, stellen immer ein gewisses gesundheitliches Risiko dar. Die häufigsten Komplikationen sind Fieber oder allergische Reaktionen, seltener treten Infektionen auf.(3) Zudem können wiederholte Bluttransfusionen zu einer Eisenüberladung führen, da jede Transfusion eine erhebliche Menge Eisen in den Körper einbringt. Das kann Organe wie Herz, Leber und Bauchspeicheldrüse schädigen.(4)
- Psychische Belastungen: Die Abhängigkeit von Bluttransfusionen kann zu Stress und Ängsten führen. Diese können, ebenso wie die notwendigen Krankenhaus- oder Praxisbesuche und die Ungewissheit über den weiteren Verlauf der Krankheit, die psychische Gesundheit belasten.
- Soziale Auswirkungen: Wer oft zu Ärztinnen und Ärzten geht, häufig ins Krankenhaus muss oder eben immer wieder Transfusionstermine hat, ist weniger flexibel (oder bereit), etwas mit der Familie zu unternehmen oder den Freundschaftskreis zu treffen. Der Alltag dreht sich nur noch um die Erkrankung – Hobbys und andere Freizeitaktivitäten haben häufig das Nachsehen.
- Berufliche Nachteile: Die Anämie an sich und damit einhergehende Transfusionen können die Arbeitsfähigkeit deutlich einschränken. Es kommt zu Fehlzeiten und die eigene Leistungsfähigkeit kann sinken – das kann für Betroffene wie Arbeitgebende sehr herausfordernd sein.
Auch Helfende können Hilfe gebrauchen
Eine Myelofibrose-Erkrankung ist jedoch in vielen Fällen nicht nur für die Betroffenen selbst emotional belastend, sondern auch für die Angehörigen. Dazu können verschiedene Gefühle wie Angst um den geliebten Menschen, Hilflosigkeit, Überforderung durch die zusätzlichen Aufgaben und Veränderungen im Leben beitragen. Eine enge Bezugsperson wird immer versuchen, stark zu sein und Unterstützung zu geben. Das kennen Sie vielleicht selbst aus eigener Erfahrung.
Zum anderen kann eine Betreuung sehr zeitaufwändig und anstrengend sein: Schließlich müssen Angehörige oft Aufgaben übernehmen, die die Betroffenen aufgrund ihrer Erkrankung und aktuellen Situation nicht mehr selbst bewältigen können. Darunter können die eigene Gesundheit und das Privatleben leiden. Auch finanziell kann die Situation für alle Beteiligten schwierig werden. So kann sich insgesamt nicht nur die Lebensqualität von Betroffenen, sondern auch die der Angehörigen erheblich verschlechtern.
Aus diesen Gründen sollten sich sowohl Betroffene als auch Angehörige psychosoziale Unterstützung suchen. Beratungsangebote und Selbsthilfegruppen können helfen, die (emotionalen) Belastungen zu bewältigen. Auch gilt es, für sich selbst Strategien für den Umgang mit der Erkrankung zu entwickeln. Denn es ist sehr wichtig, dass auch Angehörige auf ihre eigenen Bedürfnisse achten und unter anderem Entlastungsmöglichkeiten suchen. Wenn Sie einen lieben Menschen um sich haben, der an Myelofibrose erkrankt ist und unter Anämie leidet: Sie kennen sich selbst am besten und wissen, was Ihnen am meisten helfen kann. Es ist völlig in Ordnung, sich Hilfe zu suchen, sei es durch ambulante Pflege, die Teilnahme an Entspannungskursen oder etwas ganz anderes.
„Miteinander stärker sein“: Diese empfehlenswerte Broschüre für Angehörige von Myelofibrose-Betroffenen finden Sie hier.
Beratungsangebote nutzen
Die Anämie und die entsprechend benötigten Transfusionen stellen – neben der Myelofibrose-Erkrankung an sich – sowohl für die Betroffenen als auch für ihre Angehörigen eine große Herausforderung dar. Deshalb ist eine Betreuung wichtig, die möglichst viele Aspekte umfasst. Beispielsweise ist es entscheidend für die Lebensqualität, dass es neben der medizinischen Behandlung auch psychosoziale Unterstützung und andere Angebote zur Entlastung gibt. Es kann gar nicht oft genug gesagt werden: Zögern Sie nicht, professionelle Hilfe in Anspruch zu nehmen und sich mit anderen auszutauschen. So können Sie gemeinsam Wege finden, mit der Erkrankung möglichst positiv umzugehen. Die Perspektive der Angehörigen gehört mit dazu: Sie sind nicht nur eine wichtige Stütze im Leben der Betroffenen, sondern auch selbst durch die Situation belastet.
Weitere umfassende Informationen zur Behandlung von Myelofibrose und auch zu Selbsthilfe-Angeboten finden Sie auf dieser Website hier.
Quellen:
- Onkopedia Leitlinie Primäre Myelofibrose. Deutsche Gesellschaft für Hämatologie und Onkologie (DGHO). Verfügbar unter https://www.onkopedia.com/de/onkopedia/guidelines/primaere-myelofibrose-pmf/@@guideline/html/index.html (Letzter Zugriff: März 2025).
- https://www.msdmanuals.com/de/heim/bluterkrankungen/myeloproliferative-erkrankungen/myelofibrose (Letzter Zugriff: März 2025)
- https://www.msdmanuals.com/de/heim/bluterkrankungen/bluttransfusion/
vorsichtsma%C3%9Fnahmen-und-nebenwirkungen-w%C3%A4hrend-der-bluttransfusion (Letzter Zugriff: März 2025) - https://www.msdmanuals.com/de/profi/h%C3%A4matologie-und-onkologie/eisen%C3%BCberladung/sekund%C3%A4re-eisen%C3%BCberladung (Letzter Zugriff: März 2025)
NP-DE-ON-WCNT-250012; 04/25
