In der frühen Phase der Erkrankung werden Zellen überproduziert. Es kommt zur vermehrten Ausschüttung von Entzündungsmarkern, wodurch das Knochenmark zunehmend vernarbt und die Blutbildung eingeschränkt und im weiteren Verlauf komplett gestoppt wird. Dadurch übernehmen andere Organe wie Milz und Leber diese Aufgabe, was in vielen Fällen zu einer Vergrößerung dieser Organe führt.⁽³⁾ Die nachfolgenden Videos sind in verschiedene Themenbereiche aufgeteilt, beginnend mit einer allgemeinen Erklärung der Erkrankung. Dort können Sie sich über die verschiedenen Symptome und Hintergründe der Erkrankung informieren. Durch die Kürze der Videos und die Aufteilung der Themen erhält man die Informationen Stück für Stück und kann sie besser aufnehmen und verarbeiten. Sie können zudem auch dem Umfeld helfen, die Erkrankung und ihre Eigenheiten besser zu verstehen.

Wie kann Myelofibrose behandelt werden?

Sind Sie selbst von Myelofibrose betroffen, sind Sie wahrscheinlich bereits Experte bzw. Expertin auf dem Gebiet der verschiedenen Behandlungsmöglichkeiten. In Ihrem Umfeld gibt es aber vielleicht noch Unsicherheiten oder Fragen. Es ist hilfreich, wenn auch Angehörige oder Freunde und Freundinnen einen umfänglichen Überblick haben und sie miteinander in den Austausch gehen können. Deshalb werden in diesem Video verschiedene Behandlungsmöglichkeiten leicht verständlich erklärt.

Bei der Behandlung von Myelofibrose gibt es sehr verschiedene Ansätze. In einigen Fällen wird erstmal abgewartet und beobachtet, was besonders bei Patientinnen und Patienten, deren Erkrankung in eine günstige Risikogruppe eingestuft wird und dem Fehlen von spürbaren Krankheitssymptomen sinnvoll ist. Eine medikamentöse Behandlung kommt zum Einsatz, um die Symptome der Krankheit wie Müdigkeit und Knochenschmerzen zu lindern. Die Stammzellentransplantation ist aktuell die einzige Möglichkeit, um die Erkrankung vollständig zu heilen. Hierbei werden die körpereigenen Stammzellen des Knochenmarks, die die Krankheit auslösen, durch die gesunden Stammzellen eines Spenders bzw. einer Spenderin ersetzt. Diese Option kommt aber nicht für alle Patienten und Patientinnen in Frage und birgt auch gewisse Risiken.

Welche Behandlungsmethode die richtige ist, hängt von verschiedenen Faktoren ab: Symptome, Stadium, Risikostatus oder Vorerkrankungen. Deshalb wird bei jeder Patientin bzw. jedem Patienten individuell nach einer bestmöglichen Lösung gesucht. Unterschieden wird hierbei zwischen einem kurativen Ansatz und einem nicht-kurativen Ansatz. Bei ersterem ist eine vollständige Genesung das Ziel. Beim zweiten Ansatz ist eine Heilung nicht realistisch oder möglich, hier ist also das Ziel, die Symptome zu lindern und die Lebensqualität zu verbessern. Da die Wahl für die richtige Therapie keinesfalls leicht ist, werden in den Videos alle vorhandenen Optionen beschrieben. Darunter auch der Einsatz von sogenannten JAK-Inhibitoren und die unterschiedlichen Möglichkeiten zur Schrumpfung einer vergrößerten Milz. Über diese und weitere Faktoren spricht Dr. Lino Teichmann, Facharzt für Innere Medizin, Hämatologie und Onkologie, in mehreren Videos.

Erschöpfung bei Myelofibrose

Fatigue, besser bekannt als Erschöpfungssyndrom oder chronische Müdigkeit, ist eines der häufigsten Symptome bei Myelofibrose. Sie löst zwar keine direkten körperlichen Schmerzen aus, hat aber einen sehr starken Einfluss auf den Alltag und die Lebensqualität. Sie unterscheidet sich von normaler Müdigkeit, die durch ausreichend Schlaf behoben werden kann. Fatigue bleibt jedoch bestehen – unabhängig von der Schlafdauer oder Entspannungsversuchen. Dadurch fühlen sich Betroffene nicht nur körperlich, sondern auch geistig ausgelaugt. Eine Leistungsminderung, nicht nur bei körperlichen oder sportlichen Anstrengungen, sondern auch bei alltäglichen Aufgaben wie beim Einkaufen oder Aufräumen, ist nur eine der Konsequenzen. Betroffene fühlen sich in vielen Fällen sozial isoliert und können ihr Leben ohne Hilfe oft nicht bestreiten.

Fatigue im Zusammenhang mit Myelofibrose kann verschiedene Ursachen haben, die sich gegenseitig beeinflussen und verstärken können. Entzündungsreaktionen im Knochenmark sorgen beispielsweise für das Auftreten von grippeähnlichen Symptomen. Im späteren Stadium einer Myelofibrose kommt es fast immer zu einer Blutarmut, woraus eine geringere Sauerstoffversorgung resultiert, die bei betroffenen Personen oft Müdigkeit und Abgeschlagenheit auslöst. Auch andere Symptome wie zum Beispiel Gewichtsverlust oder Nachtschweiß führen zu einer Schwächung des Körpers oder schlechterem Schlaf und verstärken das Gefühl der Erschöpfung. Für Betroffene ist ein selbstbestimmter Alltag oft schwer aufrechtzuerhalten. Trotzdem gibt es Behandlungsmöglichkeiten, Tipps für den Alltag und Unterstützungsmöglichkeiten, die Friederike Hoffmann, Fachärztin für Innere Medizin und Hämatologie/Onkologie, in folgendem Video erklärt.