So stärken Sie Ihre Lebensqualität im Alltag

Nicht alle Faktoren, die die Lebensqualität beeinflussen, lassen sich steuern. Dennoch gibt es Bereiche, in denen Sie selbst aktiv werden können. Zunächst ist es wichtig, die Erkrankung ernst zu nehmen und aufmerksam zu bleiben. Achten Sie auf Veränderungen, Symptome oder Nebenwirkungen von Medikamenten, und nehmen Sie ärztliche Termine regelmäßig wahr. Für viele ist es hilfreich, Symptome und Entwicklungen in einer App oder einem Tagebuch zu dokumentieren, um sie später besser nachvollziehen zu können.

Doch auch wenn die Erkrankung nun Teil Ihres Lebens ist, sollte sie nicht alles bestimmen oder zum alleinigen Lebensinhalt werden. Versuchen Sie stattdessen, sich an die neue Situation anzupassen und den Alltag so zu gestalten, dass er auch mit Myelofibrose gut möglich ist. Die folgenden Bereiche können Sie selbst beeinflussen, um Ihre Lebensqualität zu verbessern:

Ernährung:

Ein häufiges Symptom bei Myelofibrose ist ein schnelles Sättigungsgefühl. Daher ist eine ausgewogene Ernährung für Betroffene besonders wichtig. Ziel ist es, eine ausreichende Nährstoffzufuhr sicherzustellen, um Mangelerscheinungen und einen Leistungsabfall zu vermeiden. Reich an Nähr- und Ballaststoffen sind zum Beispiel:⁽³⁾

• (saisonales) Obst und Gemüse: Sie liefern Vitamine, Mineralstoffe, Ballaststoffe und sekundäre Pflanzenstoffe. Empfohlen werden mindestens fünf Portionen täglich.⁽⁴⁾
• Hülsenfrüchte und Nüsse: Erbsen, Bohnen und Linsen sind reich an Eiweiß, Vitaminen, Mineralstoffen und Ballaststoffen. Nüsse liefern zusätzlich essenzielle Fettsäuren und unterstützen die Herzgesundheit. Es wird empfohlen, mehrmals pro Woche Hülsenfrüchte sowie täglich eine kleine Handvoll Nüsse zu essen.⁽⁴⁾
• Vollkornprodukte: Bei Brot, Nudeln, Reis und Mehl ist die Vollkornvariante die beste Wahl, da diese Produkte länger sättigen und mehr Nährstoffe enthalten als Weißmehlprodukte.⁽⁴⁾

Fleisch sollte nur in Maßen konsumiert werden. Ein hoher Fleischkonsum erhöht das Risiko für Herz-Kreislauf-Erkrankungen und Dickdarmkrebs. Empfohlen werden maximal 300 Gramm pro Woche.⁽⁴⁾

Wenn Sie Schwierigkeiten mit der Ernährung haben, sollten Sie dies offen mit Ihrer Ärztin oder Ihrem Arzt besprechen. Auch die Einnahme von Nahrungsergänzungsmitteln sollte immer mit dem Arzt oder der Ärztin abgestimmt werden, da Wechselwirkungen auftreten können. In vielen Fällen ist zudem eine ernährungsmedizinische Beratung sinnvoll, die häufig von der Krankenkasse bezahlt wird. Lassen Sie sich hierzu am besten beraten.⁽³⁾

Bewegung:

Die häufigsten Symptome bei Myelofibrose sind starke Müdigkeit (bei 98,9 % der Betroffenen) und Inaktivität (bei 76,5 % der Betroffenen). Anhaltende Müdigkeit kann dazu führen, dass sich Betroffene zunehmend weniger bewegen. Gerade in solchen Phasen ist regelmäßige körperliche Aktivität wichtig. Die meisten Betroffenen berichten, dass sie sich nach sportlicher Betätigung, auch wenn sie ihnen schwerfällt, besser fühlen als zuvor.⁽⁵⁾

Geeignet sind insbesondere Ausdauersportarten wie Wandern, Nordic Walking, Schwimmen oder Radfahren. Entscheidend ist, dass Sie Spaß an der Sportart haben und diese regelmäßig ausüben. Bewegung verbessert den Blutfluss, die Sauerstoffversorgung und senkt das Risiko für Herzinfarkt und Schlaganfall. Zudem kann sie Müdigkeit und Fatigue (krankhafte, anhaltende Erschöpfung, die auch durch Ruhe nicht verschwindet) lindern sowie die Stimmung positiv beeinflussen, da sie die Ausschüttung von Endorphinen anregt.⁽²⁾

Entspannung:

Entspannungstechniken können helfen, Stress, Ängste und innere Unruhe zu reduzieren. Sie wirken zudem positiv bei Verspannungen, Erschöpfung und Konzentrationsproblemen. Es gibt verschiedene Methoden, die teilweise auch über Onlinekurse erlernt werden können, etwa autogenes Training, Meditation, progressive Muskelentspannung, Yoga oder achtsamkeitsbasierte Stressreduktion (MBSR – Mindfulness-Based Stress Reduction). Probieren Sie aus, welche Technik Ihnen am besten hilft, zur Ruhe zu kommen.⁽³⁾